Lektura diabetyka

 

Witam serdecznie,

Rodziców małych "cukiereczków" i nie tylko...

Witam tych,którzy właśnie dowiedzieli się,że ich dziecko jest chore na cukrzycę,którzy już dobrze znają tę chorobę i tych,którzy w trosce o swoich bliskich szukają informacji na temat cukrzycy.

Kilka lat temu  w pośpiechu, z ogromnym chaosem w głowie szukałam jakichkolwiek informacji o cukrzycy u dzieci,kiedy zachorowała moja córeczka...

Dziś, dzięki osobom o wielkich sercach i  dobrej woli mogę pomagać innym prowadząc pierwszy polski  portal o cukrzycy u dzieci "Diabetica".
Stworzyłam go właśnie z myślą o takich rodzicach jak ja - bezradnych i zagubionych w chorobie dziecka,szczególnie w początkowym okresie,który jest bardzo trudną i ciężką szkołą życia - słodkiego" życia.

Wiem,że codzienność z cukrzycą to ciągła walka i poświęcenie.Nagle zmieniają się nasze dotychczasowe priorytety,nagle okazuje się,że zostajemy sami ( bo bywa i tak...)

Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości i  pytania, zapraszam Cię na Forum "Diabetica".

To wielka "słodka rodzina",która wesprze Cię w trudnych chwilach i podzieli się swoją bezcenną wiedzą na temat choroby i wszystkim, co z nią związane.

To skarbnica wiedzy na temat cukrzycy, to ogrom  doświadczenia rodziców "cukiereczków" oraz osób chorych na cukrzycę z całej Polski  a nawet z zagranicy.

 

Zapraszam w swoim imieniu,rodziców oraz osób chorych na cukrzycę.

Nie musisz być sam !

Małgorzata Fidor

redaktor portalu i forum "Diabetica"

mama "cukiereczka"



Historia portalu

"Diabetica" - to pierwszy polski portal o cukrzycy u dzieci

Na początku był czat „Diabetica”,założony w 2002 roku, na którym rodzice „cukiereczków” i osoby z cukrzycą spotykały się codziennie. Wymienialiśmy swoje spostrzeżenia i doświadczenia oraz dzieliliśmy się swoimi troskami i obawami.

27 grudnia 2003 roku przyjaciele podarowali nam w prezencie gwiazdkowym forum „Diabetica”,które w późniejszym czasie przyczyniło się do powstania portalu pod tą samą nazwą (marzec 2004 rok).

Pierwsza wersja forum działała na bezpłatnym serwerze Lycos.

Wraz z powstaniem portalu, forum  zostało przeniesione na serwer www.kylos.pl.

Portal i forum „Diabetica” rozwijały się i niosły pomoc rodzicom „małych cukiereczków” oraz osobom chorym na cukrzycę.

I tak jest do dziś.

Wspólnymi siłami staramy się stawić czoła codziennym trudnościom wynikającym z bardzo niskiego stopnia wiedzy na temat cukrzycy w polskim społeczeństwie.

Największy problem stanowią przedszkola, które nadal nie chcą przyjmować "małych cukiereczków" oraz szkoły,w których niejednokrotnie dochodzi do dyskryminacji uczniów chorych na cukrzycę.


Nasze działania

19 listopada 2004 roku w Warszawie na konferencji "Apteka Przyjazna Diabetykom "przedstawiliśmy nasz portal i jego działalność. Mówiliśmy o potrzebie przeprowadzenia szkoleń w przedszkolach i szkołach,o konieczności edukacji diabetologicznej polskiego społeczeństwa.

Po raz  pierwszy publicznie powiedzieliśmy o dyskryminacji dzieci chorych na cukrzycę.

W maju 2005 roku wystosowaliśmy list otwarty do lekarzy diabetologów na X-ty Jubileuszowy Zjazd PTD z prośbą o wsparcie działań osób chorych na cukrzycę oraz rodziców małych "cukiereczków" zmierzających do uznania cukrzycy jako choroby społecznej w Polsce i poprawy warunków leczenia.

Lipiec 2005 roku przyniósł kolejną nadzieję i list otwarty do mediów i artystów.

W pierwszej połowie sierpnia rodzice małych "cukiereczków ", młodzież oraz dorosłe osoby chore na cukrzycę wysłały "Apel do mediów " a 27.08.05 na Zjeździe Rady Młodych Diabetyków w Karpaczu przedstawiono projekt naszej petycji.

Dnia 1 września 2005 roku wystosowaliśmy list otwarty na międzynarodową konferencję ISPAD,która odbyła się w Krakowie. List odczytał Pan Janek Pospieszalski na Happeningu,któremu nadano hasło:" Z cukrzycą zdrowo, aktywnie i kolorowo " .

Ponadto wielokrotnie pisaliśmy do MZ w kwestii refundacji analogów długo działających oraz do Rzecznika Praw Dziecka w sprawie beznadziejnej sytuacji małych diabetyków w przedszkolach i szkołach.

W październiku 2006 roku portal "Diabetica" dzięki ogromnej pomocy sieci aptek Dr.Max przeprowadził akcję "Opaska ratuje życie " z opaskami i kartami życia dla dzieci chorych na cukrzycę.

Rok 2010

Rodzice wysłali listy do MEN,MZ,Rzecznika Praw Dziecka,Rzecznika Praw Obywatelskich,Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania i do posłów w sprawie dyskryminacji dzieci chorych na cukrzycę w placówkach oświatowych, braku uregulowań prawnych odnośnie opieki nad dziećmi przewlekle chorymi.Tym samym zapoczątkowaliśmy proces zmian, który mamy nadzieję,przyniesie pozytywne efekty i dzieci chore na cukrzycę będą miały zapewnioną opiekę w przedszkolach i szkołach a tym samym nie będą już dyskryminowane z powodu choroby.

Informacje na ten temat znajdziesz na portalu diabetica.pl w dziale :STOP Dyskryminacji, Strefa rodzica, Strefa nauczyciela.

 

Tak wyglądał portal w latach 2003-2010

 



 

"Słodkie" spotkanie w Proślicach

Słodkie spotkanie” w  Proślicach  przeszło już do historii. Zorganizowaliśmy je wspólnie z Towarzystwem  Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą z Gliwic.
11 czerwca w sobotę 36 osób zawitało w progach proślickiego pałacu z różnych stron Polski: Wrocławia, Warszawy, Skierniewic, Sochaczewa, Gliwic, Opola i Grodziska Wielkopolskiego.
Radości nie było końca, tym bardziej, że wielu z nas znało się tylko z forum. Teraz nasze marzenie spełniło się! Pogodę mieliśmy jak na zamówienie. Wśród zieleni pałacowego ogrodu i śpiewu ptaków nasze pociechy eksploatowały swoją energię do woli. Hitem okazał się domek na drzewie, który oblegały starsze dzieci. Maluchy zadowoliły się dokazywaniem na łące i rozpieszczaniem zwierzaków: kóz, kucyków Bartka i Jaśka, psa Daffiego i kota Jacka.
Rodzice  korzystali z możliwości wymiany doświadczeń z zakresu opieki nad „cukiereczkami”, problemami dyskryminacji w szkołach i przedszkolach, współpracy  z lekarzami i personelem medycznym oraz diety. W spotkaniu brała udział Pani Agnieszka Wardzała-specjalista do spraw edukacji z firmy Medtronic, która zapoznała nas z nowym sensorem do pomiaru glikemii oraz zaprezentowała program do pobierania i analizy danych z pompy insulinowej.
Podczas edukacji rodziców dzieci mogły rozwinąć skrzydła wyobraźni w konkursie plastycznym i popisać się swoimi uzdolnieniami. Nagrody do konkursu ufundowała firma Bayer.
 Warsztaty miały niecodzienny i spontaniczny charakter. Rodzice aktywnie uczestniczyli w dyskusjach na różne tematy. Aktualnym problemem jest dyskryminacja dzieci przewlekle chorych w szkołach i przedszkolach. Mimo zarządzeń MEN i MZ dyrektorzy placówek utrudniają dzieciom chorym na cukrzycę brania udziału w zajęciach. Omówiliśmy wytyczne MEN zawarte w poradniku „One są wśród nas”.
Na spotkaniu zapoznaliśmy się również z działalnością Towarzystwa Pomocy i Młodzieży z Cukrzycą. Przedstawiono program stypendialny „Słodycz wiedzy”, akcję „Cukrzyca-nie bądź obojętny” oraz sposób prowadzenia i organizowania Turnusów Edukacyjnych  i warsztatów.
Wieczorem, przy integracyjnym ognisku rozmawialiśmy na temat „Jak radzimy sobie z cukrzycą?”. Wymiana doświadczeń w kwestii cukrzycy naszych dzieci była bezcenna.
Pogoda dopisała. Według poniższego barometru - sznur suchy :-)
W niedzielę pojechaliśmy zwiedzić gród rycerski w Biskupicach. Niestety Efendi z  rycerzami wyjechał na turniej. Mogliśmy jednak zwiedzić komnaty: salę tortur, która u wielu wywołała dreszczyk emocji oraz zbrojownię, gdzie można było przymierzać stroje rycerskie.
 Pozwolono nam również popróbować swoich sił w strzelaniu z łuku. Niektórym całkiem nieźle szło. Dziewczyny w niczym nie ustępowały chłopakom.
Rodzinna atmosfera naszego wspólnego spotkania to najcenniejsze wspomnienie jakim przyjdzie nam się cieszyć, aż do kolejnych warsztatów. Niepowtarzalny klimat tworzyły nasze dzieci, które w Proślicach mogły się w końcu poznać. Do tej pory większość z nich znała się tylko ze zdjęć.
Wszystko, co dobre szybko się kończy i nadszedł czas pożegnań. W niedzielę późnym popołudniem rozjechaliśmy się do swoich domów.

 




Historia pałacu

Niedaleko Byczyny między Polanowicami a Jakubowicami leży wieś Proślice. Dlaczego warto choćby na chwilę odwiedzić tę miejscowość? Z kilku powodów. Przede wszystkim ze względu na znajdujący się tam późnobarokowy pałac i otaczający go park, który po inwentaryzacji gminy w 1996 r. otrzymał status parku krajobrazowego.

http://hrbyczyna.pl/polozenie/


 
Małgorzata Fidor
redaktor portalu "Diabetica"

 

Portal "DIABETICA " jest stroną pełniącą funkcję informacyjną i nie jest nastawiony na przynoszenie korzyści majątkowych.

Wszelkie sprawy związane z leczeniem należy podejmować tylko i wyłącznie w porozumieniu z lekarzem i za jego zgodą. Serwis nie ponosi odpowiedzialności za treść publikowanych artykułów oraz za szkody wynikłe z nieprawidłowego wykorzystania informacji publikowanych na łamach portalu.



 

 

Orzeczenie o niepełnosprawności