Pierwsze w Polsce spotkanie „DiabAkademie” w Szczecinku  Sierpień 2012


Życie z cukrzycą jest możliwe, ale jakie jest naprawdę?
Pierwsze spotkanie DiabAkademie odbyło się w dniach: 30.07 do 6.08.2012 w Szczecinku.                  
Przez tydzień staraliśmy się inaczej spojrzeć na cukrzycę, połączyć doświadczenia ludzi z nią żyjących i terapeutów od lat starających się sprostać terapeutycznym wyzwaniom. Krytyczna ocena możliwości i efektów dostępnej terapii odkrywa smutną prawdę - pomimo olbrzymiego zaangażowania zarówno naukowców jak i pacjentów, lekarzy i edukatorów, ciągle jeszcze nie możemy mówić o skutecznej i  dobrej terapii w cukrzycy typu 1. Co za tym idzie, skazani jesteśmy na „reperowanie” licznych i poważnych komplikacji związanych z tą chorobą. Gdzie leży problem? Co można „ulepszyć”, jak optymalnie wykorzystać istniejące metody, żeby ludzie z cukrzycą mogli naprawdę żyć normalnie. Bo przecież są wśród nas – nasi znajomi, przyjaciele, rodzina. Codziennie  i bez odpoczynku zmagają się, obok normalnych obowiązków życiowych i zawodowych, z dawkowaniem insuliny, mierzeniem cukru, przeliczaniem, ograniczaniem, rezygnowaniem  z czegoś… Nie zawsze zdajemy sobie sprawę z ich obaw, lęków, ograniczeń związanych z terapią i z wahaniami cukru. Ale wymagamy dobrych efektów w szkole, 100% wydajności w pracy, oczekujemy pełnosprawnych przyjaciół i partnerów.
Leczenie cukrzycy to nie tylko dawkowanie insuliny i pomiary poziomu cukru, to przede wszystkim potrzeba ciągłej motywacji i akceptacji choroby. Nie jest to łatwe zarówno dla pacjentów jak i ich terapeutów. Cukrzyca nie przechodzi jak grypa, a leczenie jej to huśtawka powodzeń  i niepowodzeń.  
Żyjemy w czasach dużych możliwości, dlaczego więc nie spróbować poszukać nowych rozwiązań, nawet tych niekonwencjonalnych?
Tą drogą kroczy DiabAkademie. Nasze idee i cele zawarte w  haśle „samodzielnie i bezpiecznie kierować terapią cukrzycy” dotarły do Szczecinka poprzez współpracę z panią dr. Wiesławą Ciszewską. Swoim zaangażowaniem „zaraziła” ona Burmistrza Miasta pana Dr. Jerzego Hardie – Douglasa oraz zarząd firmy Kronospan Szczecinek. Szkolenie  pod względem organizacyjnym wsparły ponadto SAPIK i firma Bayer. I tak stało się realne pierwsze w Polsce inne spotkanie z cukrzycą. 


  
W poniedziałek 30.07 przyjechały do Szczecinka osoby chore na cukrzycę, ich rodziny, lekarze   i naukowcy. Wydawałoby się nic nadzwyczajnego gdyby nie fakt, że trochę zamieniliśmy się rolami. Lekarz „wyszedł” z białego fartucha, przez ten tydzień nie dominował wiedzą i poradą. Pacjenci, towarzyszące rodziny, naukowcy i osoby dotychczas nie mające bliższego kontaktu z cukrzycą, zintegrowali się w jedną pracującą grupę. Praca, aktywny wypoczynek, wspólne posiłki, dyskusje i wieczorne wypady nad jezioro bezkolizyjnie przeplatały się ze sobą i pozwalały wszystkim uczestnikom podejmować decyzje, obserwować ich realizację, korygować i wyciągać wnioski. Lekarze uczyli się realnego „życia” z cukrzycą, pacjenci, mając do dyspozycji nowoczesną technikę, samodzielnie i bezpiecznie stosowali i korygowali swoje decyzje terapeutyczne.
Szczecinek przywitał nas wspaniałą atmosferą gościnności popartej słoneczną pogodą. Profesjonalna organizacja i ogromne zaangażowanie wszystkich osób, długo pozostaną w pamięci uczestników. Nie byliśmy przecież „łatwi” – towarzyszyły nam dodatkowo psy uczące się sygnalizowania niedocukrzenia. Do wspólnej pracy naukowej zostali zaproszeni także twórcy projektu DiabDogs, w którym wykorzystuje się  „ psi nos“ do detekcji i sygnalizacji niedocukrzenia – niebezpiecznego powikłania terapii u chorych leczonych insuliną. W ostatnich latach w wielu krajach Europy i USA istnieje możliwość  wyszkolenia  psa, który jest w stanie zarejestrować  i odpowiednio zasygnalizować spadek poziomu glukozy we krwi poniżej 70mg/dl. Po ten niekonwencjonalny środek sięgają pacjenci szczególnie zagrożeni incydentami niedocukrzenia, oraz rodzice/opiekunowie dzieci, u których konieczna jest częsta kontrola poziomu glikemii zwłaszcza w nocy. Celem projektu DiabDogs jest znalezienie optymalnej metody szkolenia takich psów, walidacja ich wskazań, oraz weryfikacja przydatności zastosowania „biologicznego” detektora w celu zwiększenia bezpieczeństwa w leczeniu cukrzycy.


Co dał nam ten tydzień? Czy był potrzebny i czy warto ten projekt kontynuować?
• Powiązanie technicznych możliwości, wiedzy praktycznej ludzi z cukrzycą i wiedzy teoretycznej lekarzy okazało się doskonałą bazą do konstruktywnych wniosków i rozwiązań (szczegóły w raporcie DiabAkademie).
• Szczególne zwrócenie uwagi na redukcję incydentów niedocukrzenia, podbudowało samodzielność decyzyjną wszystkich uczestników z cukrzycą, co w efekcie doprowadziło do znacznego zmniejszenia dawek insuliny i dzięki temu zwiększenia bezpieczeństwa terapii.
• Dwie niezwykłe kobiety, długo chorujące na cukrzycę Anja Renfordt i Katarzyna Gajewska, były niezwykłym przykładem. Ich metody na „dobre” cukry są różne. Anja stosuje konsekwentny system odżywiania się (je to co dobrze zna), częste pomiary i małe korekty terapii. Swoje sukcesy na ringu – kickboxing – zawdzięcza znajomości reakcji organizmu na stres i umiejętności dopasowania dawki insuliny. Kasia to fachowiec (edukator w Instytucie Matki i Dziecka), bez problemu radzi sobie ze złożonym posiłkiem i nie cofa się przed ekstremalnymi wyzwaniami. Kasia nurkuje. Budującym przykładem dla innych uczestników było jednak „odkrycie”, że i one borykają się z problemami niskich i wysokich cukrów.
• Fachowe zastosowanie sensora do ciągłego monitoringu glikemii, oraz nowej pompy Veo firmy Medtronic, pozbawił uczestników obaw i niewiary w technikę. Obiektywna ocena możliwości zastosowanych technicznych rozwiązań, ich granic i problemów, pomoże uczestnikom i w przyszłości dobrze je wykorzystać.
• Towarzystwo psów zwróciło nam uwagę na dodatkowy istotny aspekt, mianowicie motywację. Czworonogi pomagały nie tylko nosem, związały nas, dostarczały rozrywki i zmuszały do większej aktywności fizycznej.
• „Spotkanie” z cukrzycą nie ograniczyło się do zamkniętego kręgu. Wyjście do mieszkańców Szczecinka na rynku miasta, powiązane z darmową kontrolą poziomu cukru (Firma Bayer), zwróciło uwagę na problem tej choroby. U kilkunastu osób, poziom zmierzonego cukru odbiegał od normy. Wczesna interwencja może zapewnić im łatwiejsze leczenie                              i łagodniejszy przebieg choroby.
• Niezmierne wrażenie wywarliśmy na pozostałych uczestnikach, którzy dotychczas niewiele wiedzieli o tej chorobie. Świadczy to o wciąż jeszcze zbyt małej świadomości społeczeństwa i nierealnych oczekiwaniach i wymaganiach stawianych ludziom z cukrzycą.
• Członkowie rodzin odgrywali również niebagatelną rolę. Nie tylko rodzice pięcioletniego Maksia imponowali wiedzą, zaradnością i cierpliwością. Rodzina szesnastoletniego Maćka miała również okazję zobaczyć jak bardzo zależy mu na dobrych cukrach i normalnym życiu.
• U wszystkich uczestników niepowodzenia wynikały nie z nieumiejętności prowadzenia terapii, lecz z niedoskonałości terapii i to pomimo zastosowania obecnie najlepszych metod technicznych, niedostępnych na co dzień. Jednak lepsze zrozumienie działania insuliny, wpływu różnych czynników i wyćwiczenie sprawnych metod interwencji wyrównawczej, pozwoliły  zakończyć ten tydzień sukcesem.



W jednym zdaniu - było warto przyjechać do Szczecinka!
Są wczasy w siodle, są wczasy językowe, ten tydzień dał początek wczasom z cukrzycą w mieście stworzonym do takich celów!
Za te doświadczenia, możliwości, wspaniałą atmosferę, doskonałą organizację i zaangażowanie jesteśmy bardzo wdzięczni burmistrzowi Miasta Szczecinek, Kronospanowi  Szczecinek, firmie SAPiK, firmie Bayer, firmie Medtronic DE, paniom z internatu i ze szkoły nr 2, naszemu przewodnikowi, zespołowi  z Mysiej Wyspy i pani dr. Wiesławie Ciszewskiej.


DiabAkademie i jej uczestnicy:
Jolanta Wittek-Pakuło           Paulina Pianko-Oprych             Katarzyna Gajewska
Małgorzata Sulik                   Maksymilian Oprych                Anja Renfordt
Tadeusz Jezierski                 Szczepan Oprych                    Michael Schramm
Sebastian Golisz                   Maciej Bojanowski                  Arkadiusz Rosiński
Kamila Sulik-Ostrowska          Natalia Bojanowska                Andrzej Gawrecki
Anna Cycewska                   Małgorzata Bojanowska           Krystyna Leszczyszyn


"Chorych na cukrzycę nie można traktować jak króliki doświadczalne, które codziennie otrzymują co do grama wyliczone posiłki! (Karl Stolte 1881-1951)"
Kontynuując dziś przesłanie Karla Stolte -
Chorzy na cukrzycę nie są maszynami, których zachowanie i pracę można zaprogramować, przewidywać, kontrolować. W chaosie dnia codziennego nie mają możliwości przewidywania i planowania na parę godzin do przodu. Bez wsparcia nowoczesną technologią nie mają szans na w miarę „wolne”, a przede wszystkim bezpieczne życie!

Jolanta Wittek-Pakuło 2012




Orzeczenie o niepełnosprawności