Witam serdecznie,
Rodziców małych "cukiereczków" i nie tylko...
Witam tych,którzy właśnie dowiedzieli się,że ich dziecko jest chore na cukrzycę,którzy już dobrze znają tę chorobę i tych,którzy w trosce o swoich bliskich szukają informacji na temat cukrzycy.
Kilka lat temu w pośpiechu, z ogromnym chaosem w głowie szukałam jakichkolwiek informacji o cukrzycy u dzieci,kiedy zachorowała moja córeczka...
Dziś, dzięki osobom o wielkich sercach i dobrej woli mogę pomagać innym prowadząc pierwszy polski portal o cukrzycy u dzieci "Diabetica".
Stworzyłam go właśnie z myślą o takich rodzicach jak ja - bezradnych i zagubionych w chorobie dziecka,szczególnie w początkowym okresie,który jest bardzo trudną i ciężką szkołą życia - słodkiego" życia.
Wiem,że codzienność z cukrzycą to ciągła walka i poświęcenie.Nagle zmieniają się nasze dotychczasowe priorytety,nagle okazuje się,że zostajemy sami ( bo bywa i tak...)
Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości i pytania, zapraszam Cię na Forum "Diabetica".
To wielka "słodka rodzina",która wesprze Cię w trudnych chwilach i podzieli się swoją bezcenną wiedzą na temat choroby i wszystkim, co z nią związane.
To skarbnica wiedzy na temat cukrzycy, to ogrom doświadczenia rodziców "cukiereczków" oraz osób chorych na cukrzycę z całej Polski a nawet z zagranicy.
Zapraszam w swoim imieniu,rodziców oraz osób chorych na cukrzycę.
Nie musisz być sam !
Małgorzata Fidor
redaktor portalu i forum "Diabetica"
mama "cukiereczka"
Historia portalu
"Diabetica" - to pierwszy polski portal o cukrzycy u dzieci
Na początku był czat „Diabetica”,założony w 2002 roku, na którym rodzice „cukiereczków” i osoby z cukrzycą spotykały się codziennie. Wymienialiśmy swoje spostrzeżenia i doświadczenia oraz dzieliliśmy się swoimi troskami i obawami.
27 grudnia 2003 roku przyjaciele podarowali nam w prezencie gwiazdkowym forum „Diabetica”,które w późniejszym czasie przyczyniło się do powstania portalu pod tą samą nazwą (marzec 2004 rok).
Pierwsza wersja forum działała na bezpłatnym serwerze Lycos.
Wraz z powstaniem portalu, forum zostało przeniesione na serwer www.kylos.pl.
Portal i forum „Diabetica” rozwijały się i niosły pomoc rodzicom „małych cukiereczków” oraz osobom chorym na cukrzycę.
I tak jest do dziś.
Wspólnymi siłami staramy się stawić czoła codziennym trudnościom wynikającym z bardzo niskiego stopnia wiedzy na temat cukrzycy w polskim społeczeństwie.
Największy problem stanowią przedszkola, które nadal nie chcą przyjmować "małych cukiereczków" oraz szkoły,w których niejednokrotnie dochodzi do dyskryminacji uczniów chorych na cukrzycę.
Nasze działania
19 listopada 2004 roku w Warszawie na konferencji "Apteka Przyjazna Diabetykom "przedstawiliśmy nasz portal i jego działalność. Mówiliśmy o potrzebie przeprowadzenia szkoleń w przedszkolach i szkołach,o konieczności edukacji diabetologicznej polskiego społeczeństwa.
Po raz pierwszy publicznie powiedzieliśmy o dyskryminacji dzieci chorych na cukrzycę.
W maju 2005 roku wystosowaliśmy list otwarty do lekarzy diabetologów na X-ty Jubileuszowy Zjazd PTD z prośbą o wsparcie działań osób chorych na cukrzycę oraz rodziców małych "cukiereczków" zmierzających do uznania cukrzycy jako choroby społecznej w Polsce i poprawy warunków leczenia.
Lipiec 2005 roku przyniósł kolejną nadzieję i list otwarty do mediów i artystów.
W pierwszej połowie sierpnia rodzice małych "cukiereczków ", młodzież oraz dorosłe osoby chore na cukrzycę wysłały "Apel do mediów " a 27.08.05 na Zjeździe Rady Młodych Diabetyków w Karpaczu przedstawiono projekt naszej petycji.
Dnia 1 września 2005 roku wystosowaliśmy list otwarty na międzynarodową konferencję ISPAD,która odbyła się w Krakowie. List odczytał Pan Janek Pospieszalski na Happeningu,któremu nadano hasło:" Z cukrzycą zdrowo, aktywnie i kolorowo " .
Ponadto wielokrotnie pisaliśmy do MZ w kwestii refundacji analogów długo działających oraz do Rzecznika Praw Dziecka w sprawie beznadziejnej sytuacji małych diabetyków w przedszkolach i szkołach.
W październiku 2006 roku portal "Diabetica" dzięki ogromnej pomocy sieci aptek Dr.Max przeprowadził akcję "Opaska ratuje życie " z opaskami i kartami życia dla dzieci chorych na cukrzycę.
Rok 2010
Rodzice wysłali listy do MEN,MZ,Rzecznika Praw Dziecka,Rzecznika Praw Obywatelskich,Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania i do posłów w sprawie dyskryminacji dzieci chorych na cukrzycę w placówkach oświatowych, braku uregulowań prawnych odnośnie opieki nad dziećmi przewlekle chorymi.Tym samym zapoczątkowaliśmy proces zmian, który mamy nadzieję,przyniesie pozytywne efekty i dzieci chore na cukrzycę będą miały zapewnioną opiekę w przedszkolach i szkołach a tym samym nie będą już dyskryminowane z powodu choroby.
Informacje na ten temat znajdziesz na portalu diabetica.pl w dziale :STOP Dyskryminacji, Strefa rodzica, Strefa nauczyciela.
Tak wyglądał portal w latach 2003-2010
"Słodkie" spotkanie w Proślicach
Słodkie spotkanie” w Proślicach przeszło już do historii. Zorganizowaliśmy je wspólnie z Towarzystwem Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą z Gliwic.
11 czerwca w sobotę 36 osób zawitało w progach proślickiego pałacu z różnych stron Polski: Wrocławia, Warszawy, Skierniewic, Sochaczewa, Gliwic, Opola i Grodziska Wielkopolskiego.
Radości nie było końca, tym bardziej, że wielu z nas znało się tylko z forum. Teraz nasze marzenie spełniło się! Pogodę mieliśmy jak na zamówienie. Wśród zieleni pałacowego ogrodu i śpiewu ptaków nasze pociechy eksploatowały swoją energię do woli. Hitem okazał się domek na drzewie, który oblegały starsze dzieci. Maluchy zadowoliły się dokazywaniem na łące i rozpieszczaniem zwierzaków: kóz, kucyków Bartka i Jaśka, psa Daffiego i kota Jacka.
Rodzice korzystali z możliwości wymiany doświadczeń z zakresu opieki nad „cukiereczkami”, problemami dyskryminacji w szkołach i przedszkolach, współpracy z lekarzami i personelem medycznym oraz diety. W spotkaniu brała udział Pani Agnieszka Wardzała-specjalista do spraw edukacji z firmy Medtronic, która zapoznała nas z nowym sensorem do pomiaru glikemii oraz zaprezentowała program do pobierania i analizy danych z pompy insulinowej.
Podczas edukacji rodziców dzieci mogły rozwinąć skrzydła wyobraźni w konkursie plastycznym i popisać się swoimi uzdolnieniami. Nagrody do konkursu ufundowała firma Bayer.
Warsztaty miały niecodzienny i spontaniczny charakter. Rodzice aktywnie uczestniczyli w dyskusjach na różne tematy. Aktualnym problemem jest dyskryminacja dzieci przewlekle chorych w szkołach i przedszkolach. Mimo zarządzeń MEN i MZ dyrektorzy placówek utrudniają dzieciom chorym na cukrzycę brania udziału w zajęciach. Omówiliśmy wytyczne MEN zawarte w poradniku „One są wśród nas”.
Na spotkaniu zapoznaliśmy się również z działalnością Towarzystwa Pomocy i Młodzieży z Cukrzycą. Przedstawiono program stypendialny „Słodycz wiedzy”, akcję „Cukrzyca-nie bądź obojętny” oraz sposób prowadzenia i organizowania Turnusów Edukacyjnych i warsztatów.
Wieczorem, przy integracyjnym ognisku rozmawialiśmy na temat „Jak radzimy sobie z cukrzycą?”. Wymiana doświadczeń w kwestii cukrzycy naszych dzieci była bezcenna.
Pogoda dopisała. Według poniższego barometru - sznur suchy :-)
W niedzielę pojechaliśmy zwiedzić gród rycerski w Biskupicach. Niestety Efendi z rycerzami wyjechał na turniej. Mogliśmy jednak zwiedzić komnaty: salę tortur, która u wielu wywołała dreszczyk emocji oraz zbrojownię, gdzie można było przymierzać stroje rycerskie.
Pozwolono nam również popróbować swoich sił w strzelaniu z łuku. Niektórym całkiem nieźle szło. Dziewczyny w niczym nie ustępowały chłopakom.
Rodzinna atmosfera naszego wspólnego spotkania to najcenniejsze wspomnienie jakim przyjdzie nam się cieszyć, aż do kolejnych warsztatów. Niepowtarzalny klimat tworzyły nasze dzieci, które w Proślicach mogły się w końcu poznać. Do tej pory większość z nich znała się tylko ze zdjęć.
Wszystko, co dobre szybko się kończy i nadszedł czas pożegnań. W niedzielę późnym popołudniem rozjechaliśmy się do swoich domów.
Historia pałacu
Niedaleko Byczyny między Polanowicami a Jakubowicami leży wieś Proślice. Dlaczego warto choćby na chwilę odwiedzić tę miejscowość? Z kilku powodów. Przede wszystkim ze względu na znajdujący się tam późnobarokowy pałac i otaczający go park, który po inwentaryzacji gminy w 1996 r. otrzymał status parku krajobrazowego.
http://hrbyczyna.pl/polozenie/
Małgorzata Fidor
redaktor portalu "Diabetica"
Portal "DIABETICA " jest stroną pełniącą funkcję informacyjną i nie jest nastawiony na przynoszenie korzyści majątkowych.
Wszelkie sprawy związane z leczeniem należy podejmować tylko i wyłącznie w porozumieniu z lekarzem i za jego zgodą. Serwis nie ponosi odpowiedzialności za treść publikowanych artykułów oraz za szkody wynikłe z nieprawidłowego wykorzystania informacji publikowanych na łamach portalu.